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Versione completa: Paralisi da compressione...
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Annyk
Dopo aver fatto tante visite neurologiche e non (a pagamento) per capire cosa ho sono finiti i soldi e le speranze...
Precisamente l'ultimo esame che potrebbe dare una risposta alle mie domande, dovrebbe essere una risonanza magentica con contrasto...non mutuabile e se nn erro al costo di 600 euro +...

Cerco di spiegare il tutto cominciando dall'inizio...
Ho 34 anni, circa 7 anni fa mi si è addormentata la gamba sinistra interamente, ha cominciato dalle dita dei piedi ed entro 3 giorni l'insesibilità è arrivata fin sopra il ginocchio....
Sono andata in ospedale dove mi hanno tenuto due settimane senza capire cosa avessi, alla fine mi hanno fatto una risonanza da dove è saltato fuori che ho tre piccole ernie e che probabilmente era dovuto a quello.
Nel giro di un mese la gamba è ritorna normale...

Tre anni fa ho cominciato a sentirmi sempre molto stanca, avvertivo una sensazione come se mi si raggelasse in sangue...non riuscivo più nemmeno a lavorare, perchè mi affaticavo molto facilmente ed il mio era un lavoro manuale...faccio diverse analisi, tutto nella norma tranne i globuli bianchi altissimi come se ci fosse un infiammazione..cmq mi consigliano di vedere un reumatologo.
Faccio tutte le visite necessarie da tre reumatologi diversi e non salta fuori niente è tutto ok.

L'anno scorso mi si addormenta la gamba, questa volta la destra esattamente come 7 anni fa ma alla gamba opposta, al pronto soccorso dopo aver visto la risonanza dove vi erano le ernie, mi dicono che secondo loro questo non dipende dalle ernie, perchè non fanno questi danni.
La loro opinione è stata che è una cosa neurologica e mi rimandano a casa con impegnativa per visita neurologica che faccio all'ospedale di Magenta.
La neurologa dopo la visita mi dice che secondo lei è una malattia neurologica erditeria...ma non sa bene cosa...perchè ce ne sono diverse...mi prescrive un elettromiografia.


Risultati EMG :
Conclusioni segni di sofferenza neurogena cronica nei muscoli tibiale anteriore gemello mediale a destra senza attività di denervazione.
Ridotta in modo significativo l'ampiezza del potenziale di sommazione motoria a livello del capitello della fibula senza riduzione di veloctià di conduzione motoria nel tratto sopra sotto il capitello.
Ridotta la velocità di conduzione senza riduzione di ampiezza del potenziale motorio del nervo ulnare nel tratto sopra-sottogomito.
Ridotta la velocità di conduzione motoria dei nervi motori testati.
Quadro compatibile con una sofferenza polineurologica motoria con compressione al livello del capitello del perone destro del nervo SPE dx e sofferenza del gomito del nervo ulnare.


Prendo appuntamento a Milano questa volta privatamente con un neurologo abbastanza in gamba, dopo aver fatto la visita e letto i risultati dell'EMG mi dice che sospetta io sia affetta da HNPP.
Mi prescrive appunto il test da fare x sapere se la sua diagnosi è esatta.
Test che faccio presso il Carlo Besta, dopo 3 mesi mi arrivano i risultati che sono negativi...
Prima di avere il risultato del test, mi si blocca un braccio (il destro), ma questa volta è doloroso..
Stavo guardando la tv su un fianco sdraita e ha cominciato ad addormentatrsi, sarò stata così 10 minuti non di più il tempo di cambiare posizione e comincia il dolore, non riuscivo più a muoverlo e sentivo la corrente nelle dita delle mani.... se me lo toccavano era come prendere una scossa....

Torno dal neurologo (ancora senza risultato test in mano) che mi prescrive Tiobec e Lyrica, il dolore passa nel giro di 48 ore e tutto torna nella norma.
Accorgimenti consigliati non stare in ginocchio, non accavallare le gambe, non usare oggetti vibranti ecc. ecc. e devo dire che se sto attenta bene o male riesco a star bene.

Ma adesso sono arrivata al limite, mi stanco anche solo alzando una tapparella, se dormo su un fianco oltre ad addormentarsi braccio ecc, mi di addormenta anche l'orecchio !!!
Non posso stare sotto sforzo in una posizione piu di 5 minuti che comincia ad addormentarsi tutta la parte (es.gambe/braccia) infatti nn posso tenere il telefonino in mano più di 5 minuti.
Non ho forza nelle dita dei piedi, se mi metto in ginocchio dopo nn riesco piu a tirarmi su, se salgo le scale a volte faccio cilecca, il cervello dice al piede di spingere sul gradino, ma il piede nn lo fa e rimango in ginocchio....

Ora ho ripreso appuntamento con lo stesso neurologo che mi aveva diagnosticato l'HNPP, ma sono davvero in dubbio perchè non so più a chi rivolegermi, nn so nemmeno se la strada giusta del mio male sia la neurologia o sto sbagliando tutto.
Perfavore ditemi qualcosa vi prego!!!!
Neuroitc
Buona sera Annyk, la strada giusta è quella della Neurologia. Il quadro sopra farebbe veramente pensare ad una neuropatia tipo l'HNPP (neuropatia ereditaria con predisposizione alle paralisi da pressione). Dal quadro su esposto, effettuando visite, analisi e accertamenti (presumo che il test al Besta sia stato sul DNA) il neurologo che l'ha visitata e che le aveva diagnosticato l'HNPP, cosa le ha detto a fronte di una negatività dell'esame? La HNPP purtroppo è una patologia alquanto rara (1:100000) per cui non esiste una vera e propria cura ma la terapia è unicamente sintomatica e preventiva.
Annyk
Grazie infinite della risposta, l'importante è sapere che la strada giusta è la neurologia, anche se ci ho messo 7 anni per capirlo....ma meglio tardi che mai ^^

Il test al Besta era sul dna :

Test Negativo per la presenza di Duplicazione/Delezione del tratto 17p11.2-12 associata alla :

_Malattia di Charcot-Marie-Tooth tipo 1A (CMT1A)
_Neuropatia ereditaria con predisposizione alla paralisi da compressione (HNPP o neuropatie tocaculare)

Nota: Gli studi sul DNA non costituiscono un test diagnostico definitivo in tutti i casi e nn sono esenti da possibilità di errore.


Ho preso appuntamento per il 6 giugno dallo stesso neurologo che mi aveva diagnosticato l'hnpp quindi a breve saprò qualcosa di nuovo.
Ho anche preso un altro appuntamento giovedì questo con un neurologo differente per sentire un altro parere.
Appena li ho visti tutti e due le scrivo cosa mi hanno detto.

Grazie davvero di cuore.

Anna
Neuroitc
Se può Anna, mi faccia poi sapere l'esito delle due visite. Le avrei suggerito di sentire due pareri diversi ma alle volte sembra di mettere in dubbio la professionalità di una persona in favore di un'altra ma non è così: anche in reparto, ci si consulta e alle volte si hanno pareri discordi e quindi la discussione e il confronto alle volte porta a scambi costruttivi. Quando si è pazienti, si è disposti a fare di tutto per poter guarire e quindi ha fatto benissimo a intraprendere le due strade, senza togliere nulla al primo o al secondo neurologo, anzi!
Annyk
Hum...rieccomi per aggiornamenti.

Prima visita effetuata con il nuovo neurologo...direi niente di buono.

Tutti i sintomi portano anche per lui all'HNPP, ma dato l'esito negativo dell'esame non ha saputo praticamente dirmi niente di nuovo.

Consiglia una nuova risonanza per vedere se le ernie che avevo si sono ingrossate, di modo da poter escludere che tutto dipenda da quello.
Ha anche detto che la cosa migliore sarebbe un ricovero presso il Carlo Besta di Milano o il Mondino di Pavia.
Lui opta per questa opzione saltando la risonanza perchè dice che in questi istituti magari la risonanza che io faccio presso qualsiasi altra struttura non gli va bene e di conseguenza me ne fanno poi un' altra.

L'unica cosa che ha notato nella visita è stato un deficit di forza in parte uguale in tutto il corpo, poi ha aggiunto che sono nervosa, depressa ed emotiva...
A quel punto mi sono chiesta se lui pensasse (come i miei parenti) che sono matta, nel senso che è una cosa psicologica...

Nervosa ed emotiva io lo sono sempre stata, da quando ero piccola ma non ho mai avuto problemi di salute.
Non capisco cosa centra questo appunto ecco.
Depressa lo sono da quando sto male perchè non si riesce ad arrivare al punto della situazione.

La cosa che non capisco è per quale motivo nessuno mi chiede di fare un esame del sangue generale per vedere se tutto questo casino magari dipende da una semplice carenza di qualcosa nel mio organismo.
Giusto per escludere anche questa opzione.
A volte penso che si sta li a cercare qualcosa di grave perforza e invece magari è tutta una banalità legata alla mia alimentazione.
Ma io nn sono un medico, quindi le mie opinioni contano poco... beee.gif
So che non c'è peggior paziente per un dottore di quello che si autodiagnostica...

L'aggiorno il 6 giugno dopo aver visto l'altro neurologo.

Grazie ancora dell'attenzione.

Anna
Neuroitc
I segni di sofferenza neurologica ci sono e quindi io escluderei che il tutto fosse riconducibile a depressione/emotività etc etc. Per quanto riguarda i due Istituti le confermo che è loro prassi accettare le RM effettuate e refertate dai loro neuroradiologi quindi effettuarne una esterna in previsione di un ricovero è inutile perché gliela farebbero rifare o quanto meno esaminare dal loro personale. Stia tranquilla che in occasione di un ricovero, l'esame del sangue di routine e/o il dosaggio di particolari valori sarà effettuato sicuramente in funzione di ciò che emergerà dalla prima visita.
Attendo sue notizie
Annyk
Ok a questo punto, non vado all'appuntamento del 6 giugno (lo disdico, così mi risparmio 120 euro..) con l'altro neurologo, visto che non lavora presso il Besta e non so se lui ha contatti o è in buoni rapporti con quell'istituto.

In quanto ho letto sul sito del Besta questo :

"Il ricovero viene deciso da un medico specialista dell’Istituto, dopo una visita ambulatoriale o un contatto diretto con un altro medico esterno o un altro ospedale."

Quindi ho preso un appuntamento con un neurologo che lavora al Besta per il 19 giugno.

Se ci sarà bisogno di un eventuale ricovero, comunque c'è una lista d'attesa molto lunga, quindi avrò tutto il tempo di aggiornarla sull'esito di quest'ultima visita.

Grazie ancora di tutto.

Anna
Annyk
Eccomi tronata dalla visita al Besta.
Dunque, la dottoressa ha detto che anche se non risulta dall'analisi del dna non vuol dire che io non ho quella malattia. Ha detto che l'hnpp può esserci comunque anche se non è nel dna e che l'elettromiografia fatta conferma quel tipo di danno clinico.

Quindi ora ha prescritto un' altra EMG per vedere se conferma ancora lo stesso quadro clinico, diverse analisi (per escludere patologie muscolari) che ora come ora io non riesco a spiegarle, in quanto i medici scrivono in un modo incomprensibile ...
Una volta fatti questi esami, devo tornare da lei.
Se l'EMG ed il resto confermano l'hnpp il dilemma è risolto, se invece non vi è questa conferma, allora si penserà ad un ricovero per intraprendere altre vie.
Annyk
Ho fatto l'EMG ....190 euro per soffrire un ora angry.gif
Tramite mutua avrei dovuto aspettare 3 mesi... ma non me la sentivo io sto troppo male.

Risultati :
10-07-2007
Lo studio neuronografico è risultato sostanzialmente nei limiti di norma; in particolare non sono stati evidenziati sicuri segni di sofferenza sensitivo-motoria “focale” (tipo entrapment) ai nervi indagati ai 4 arti.
I test di stimolazione ripetitiva dei nervi Ulnare sx ed Accessorio Spinale sx non hanno evidenziato decrementi di entità significativa per turbe della trasmissione neuro-muscolare.
L’esame EMG ha evidenziato sofferenza neurogena di grado lieve e senza segni di denervazione in fase attiva al muscolo tibiale anteriore dx. Possibile origine radicolare.


La dottressa che mi ha fatto l'EMG (al Besta) mi guardava come tutti e cioè come
se mi stessi inventando tutto.
Io non li sopporto più questi medici, poi vogliono sempre sapere cosa hanno detto gli
altri medici che mi hanno visto.
Ma io dico, ma sei un medico, fatti un opinione da solo, che ti pago a fare ?
Se ne vedo un altro è perchè voglio un' altra opinione, non che tu ti devi fare
un opinione a seconda del parere degli altri medici.
No comment.

Cmq sia il 19 ho appuntamento con la dottoressa che mi ha prescritto l'EMG e vediamo che dice.
La situazione attuale è che ho cominciato a camminare come una paperella, ovvero
alzo pochissimo il tallone o la coscia (questo non riesco a capirlo..) e lancio i piedi in avanti, le dita sento che le muovo abbastanza bene.
Sotto sforzo ovvero salendo le scale o anche una breve salita, perdo le forze e mi devo fermare ogni due passi per riprenderle.
Mi da fastidio la luce esterna, nel senso che come se mi sfuocasse le cose.
In casa o in penombra vedo benissimo.
Quando sono all'esterno e cammino e c'è la luce del giorno, avverto un senso di vertigine, come
se dovessi svenire da un momento all'altro, in quella situazione avverto anche una sensazione strana al
naso, come se fossi raffredata, ma il timbro di voce mi pare sempre lo stesso.
Non ho più voglia di parlare, faccio fatica, mi stanco, quindi parlo il meno possibile.
Mi innervosisco se mi fanno domande o se qualcosa mi deve portare a fare uno sforzo, in questo sforzo
rientra anche il parlare. I pensieri, i ragionamenti continuano ad esserci come prima.
Sono nervosa più del solito, ma la carenza di forza non mi permette di reagire come reagierei agli eventi con
questo nervosismo in condizioni normali.
Sono stanca, delusa e depressa, tanto è che non riesco più ad andare avanti nella ricerca del
perchè mi sta succedendo tutto questo.
Il 19 vedo cosa mi dice quest' altro medico, se ci sono novità bene, se non ce ne sono stop,
vada come vada mi abbandono al mio destino.
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